Bryant-Li-Bhoj症候群（BLBS）
日本患者家族会へようこそ

BLBSは、H3F3A または H3F3B 遺伝子の変異を原因とする超希少疾患です。

現在、世界全体での報告数は約100例と非常に少なく、診断を受けたばかりのご家族の多くは、言葉にできないほどの不安を抱えていらっしゃることと思います。

どうか、お一人で抱え込まないでください。

世界中には、この病気と共に歩むかけがえのない仲間がおり、日々の経験や知見を分かち合っています。

また、国内外の専門医や研究者の方々が、治療法の確立に向けて日々研究を重ねてくださっています。

本会は、患者さまとご家族が繋がり、手を取り合うための場所です。

まだ数は少ないですが、患者さま同士の繋がりを大切にともに歩んでいきましょう。