Bryant-Li-Bhoj症候群 日本患者家族会 会則

1. 本会は、「Bryant-Li-Bhoj症候群 日本患者家族会」（以下「本会」という。）と称する。 
2. 本会は、対外的な活動において「BLBS日本患者家族会」および「BLBS-Japan」の名称を使用することができる。

本会の事務所は代表自宅とする。

本会は、当該患者さまやその家族が自分らしく過ごせる社会の実現を目指して、以下の３点を大きな柱として活動する。 

• 認知の拡大： BLBS（Bryant-Li-Bhoj症候群）の社会的な認知度を高め、適切な理解を広めること。 
• 治療の推進： 日本国内における治療の確立を願い、治療実現に関連する活動を支援すること。 
• 患者さま間の交流： 患者さま同士がつながり、情報共有や支え合いができる場をつくること。

本会は、第3条の目的を達成するために次の活動を行う。 

① ウェブサイト/SNSの運営や学会出展等による、疾患・研究情報の発信。 

② 研究者、医療機関、行政、および関連企業等との連携・情報交換を通じた、日本国内の治療実現に向けた協力。 

③ 患者さま・家族間におけるオンライン上での情報交換の場の提供、および国内外の関連団体との連携。 

④その他、本会の目的を達成するために必要な活動。

本会の会員は、本会の趣旨に賛同する以下の個人とする。

1. BLBSの当事者、およびその家族・保護者。
2. 本会の目的に賛同し、活動を支援する個人・研究者・団体

1. 本会への入会は、会の目的に賛同して入会を希望する方を対象とし、所定の入会手続きを経て入会する。
2. 会員は、事務局に通知することにより、いつでも自由に退会することができる。

1. 本会は、営利を目的とせず運営する。 
2. 本会は、特定の政治団体、宗教団体、または特定の治療法を推奨・強制するものではない。

次の役員を置き、会員の中から選出する。人数の関係上、兼任を可能とする。

代表（1名）、副代表（1名）、会計（1名）

1. 本会の経費は、助成金、寄附金、その他の収入をもって充てる。 
2. 会計管理は事務局において適切に行い、会計報告を行う。

本会は、活動を通じて知り得た会員の個人情報を適切に管理し、本人の同意なく第三者に開示しない。

ただし、研究協力等で匿名化した情報を提供する場合などは、別途会員の同意を得るものとする。

本会則は、運営状況や社会情勢を鑑み、運営メンバーの合意により変更できるものとする。

以上