Bryant-Li-Bhoj症候群（BLBS）
日本患者家族会へようこそ

BLBSは、H3F3A または H3F3B 遺伝子の変異を原因とする超希少疾患です。

現在、世界全体での報告数は約100例と非常に少なく、診断を受けたばかりのご家族の多くは、言葉にできないほどの不安を抱えていらっしゃることと思います。

当会は、患者家族を中心に 医療者・研究者・行政・他疾患 患者会などとつながり、希少疾患の子ども達の未来をつくるために活動しております。

まだ数は少ないですが、患者さま同士の繋がりを大切にともに歩んでいきましょう。